03 juillet 2008
Ciel gris
Ciel gris et bas chez nous. La vie a repris ses droits, alors on se permet les ras-le-bol, les reproches, les silences pesants.
Début de semaine, il a commencé une nouvelle vie professionnelle. Dans son entourage, des gens bien intentionnés lui ont fait remarquer son manque d'ambition... et la spirale de l'échec a repris. Elle n'a jamais vraiment cessé, elle a toujours été là, latente, menaçante, prête à tout aplatir sur son passage.
Et les "j'ai râté ma vie", "ça ira mieux quand je serai mort", "de toute manière, nous sommes une famille de râtés" ne quittent plus les conversations du soir, même à table.
Je ne sais pas comment l'aider. J'ai l'impression de tout porter à bout de bras depuis longtemps déjà, pour essayer de garder un minimum de sérénité et de joie dans nos quatre murs, mais là, je suis à bout. Peut-être parce que j'ai eu l'indécence de croire, tout simplement, qu'avec moi, avec nous, plus jamais il n'aurait l'impression d'avoir "râté " sa vie, peut-être parce que je croyais qu'on lui suffirait. Peut-être bien que je suis vexée, fatiguée, découragée.
Mais voilà, il vit davantage dans le regard des autres, dans l'image sociale qu'il véhicule... et puis, surtout, il avait de grandes aspirations intellectuelles, qu'il n'a pas voulu mener à terme. D'où un sentiment d'échec permanent, qui peu à peu me gagne aussi. A moins qu'il ne me cache quelque chose. Peut-on jamais savoir.
A la veille de donner naissance à un troisième enfant, je me demande si c'était une bonne idée. Ce n'est même pas gai, je ne me réjouis même plus, je préférerais être seule, avec mes propres choix.
Quelle vie de famille allons-nous lui donner? Celle de parents désabusés, d'un père qui ne supporte plus ni cris ni rires, d'une mère qui tente par tous les moyens (y compris quand ça sonne faux) de donner le change? Ne serait-ce pas plus simple de cesser dès maintenant cette cohabitation étouffante, plutôt que de se retrouver dans quelques mois, face au mur?
Ce soir, j'ai eu besoin de sortir. Une courte promenade sur les quais, pour ne plus penser à rien. Se pencher dessus la balustrade et regarder les branches mortes flotter sur l'eau boueuse. Et se dire, avec cette eau proche et profonde, que ce serait si facile de mettre un point final et d'oublier.
02 juillet 2008
Des enfants pareils
"Une bulle d'oxygène pour les enfants et leur famille" qu'ils disaient. Très certainement.
Je pense en particulier aux parents dont les enfants sont en cours de traitement et je me dis qu'à eux aussi, ce camp a dû leur faire du bien. Ne fût-ce que pour reprendre, l'espace de 6 jours, le cours d'une vie normale.
Je ne souhaiterai jamais à personne de devoir vivre ça, de voir sa vie basculer en quelques secondes, puis de devoir vivre à l'écart du monde 3 mois ou 6 mois ou 9 mois, ou 1 an... voire plus. Et encore, je n'ai rien vu, nous avons eu une chance inouïe, que d'autres n'ont pas. Je ne sais pas comment on fait, après s'être battu contre la maladie, quand finalement c'est elle qui gagne.
Pendant l'hospitalisation d'Emile, nous avons découvert un autre monde, avec sa violence, ses spectres, mais avec aussi des rencontres exceptionnelles. Passer les portes du service, c'était laisser tomber la mesquinerie du monde, les faux-semblants et aller à l'essentiel.
Ce camp est venu confirmer cette disponibilité, cet état d'esprit qui jamais ne se laisse abattre, même dans les pires situations, le sursaut de vie offert si généreusement par le personnel médical. Bien sûr, on pourrait me répondre que c'est leur métier... mais ces personnes le font bien, ils vont jusqu'au bout.
Hier, j'ai regardé toutes les photos prises lors du camp et mises à notre disposition sur internet. J'y ai vu des visages rayonnants, des yeux parfois tristes, parfois étincelants. Des enfants, petits et grands, qui s'amusent en pleine action, comme si de rien n'était : descente de caisses à savon, promenade en calèche, dressage de chien (...de cirque), karaoké, bal déguisé, tir à l'arc, dessin. Et parmi eux, un petit garçon pareil à lui-même, sans doute comme tous les autres enfants autour de lui.
Ce diaporama est sans doute le plus émouvant que j'aie jamais vu, mais au-delà de l'avenir, toujours incertain, j'y ai vu une preuve que la vie, il faut l'aimer, au jour le jour.
29 juin 2008
Yakari et les autres
Des nouvelles en coup de vent! Non pas que je sois survoltée... mais comme je me repose beaucoup, au point que je me dis souvent que la position debout, qui distingue l'homme des autres mammifères, est une aberration - pourquoi défier la pesanteur?-, et bien il faut que je cours pour boucler mes petites affaires professionnelles.
Emile s'amuse énormément à son camp. Nous avons pu lui parler tous les jours soirs, ainsi qu'à une infirmière. Hier, tous les petits s'étaient déguisés en indiens (costumes faits eux-mêmes sur place) et ont chanté une chanson d'indiens au moment du souper. Il paraît que c'était très émouvant... J'aurais bien aimé voir.
Au téléphone, Emile a rechanté pour nous trois la chanson, avec une énergie incroyable. Il n'y a que du bon dans ce séjour, je dois bien l'admettre, même s'il me manque encore plus que ce que j'avais imaginé.
Je file, car c'est l'heure du coup de téléphone et il a sans doute d'autres aventures à raconter.
26 juin 2008
Pour lui
Un prénom un brin démodé, certainement extravagant pour certains... Un prénom qu'ils n'ont pas pu garder secret et qu'ils devraient, alors que monsieur de juillet arrivera bientôt, changer pour faire plaisir aux autres?
Une grand-mère menace même, s'ils ne changent pas de prénom, de ne jamais le prononcer.
Mais ce prénom, ils l'ont choisi. Pas pour être original, pas pour faire différemment des autres, mais parce qu'ils l'aiment ce prénom classique, avec son origine romaine (comme pour Emile et Paul).
Ce prénom, il a même des significations symboliques et affectives pour tous les deux. Hommage à un célèbre chanteur libanais pour lui, à un professeur de piano pour elle... et à un écrivain français indépassable pour tous les deux.
Puis, un prénom "dans le vide" ne veut rien dire, il prend sa vie et sa personnalité avec l'enfant/adulte/vieux qui le porte.
Alors oui, ils lui donneront ce prénom, même s'il ne plaît guère, même si certains leur disent "Vous n'avez pas changé de prénom?", "Il faut penser à l'enfant!" (comme s'ils n'étaient pas tous les deux les premiers préoccupés par leur enfant!). Des réflexions qui donnent envie non pas de changer le prénom, mais de changer la belle-mère, la marraine aussi... tous ces gens qui croient qu'ils ont quelque chose à dire dans ce choix-là, qui ne se rendent même pas compte que leurs propos sont indécents et d'une impolitesse sans (pré)nom.
De toute manière, quand ils ont choisi "Emile" il y a presque 6 ans, c'était pareil.
Mais....promis, la prochaine fois, ils se tairont.
23 juin 2008
Douce nuit
Les jours défilent peu à peu, et monsieur de juillet est toujours là où il devrait rester encore quelques semaines. L'air de rien, on est plus fébrile par ici. Mon repos sera levé demain, ainsi que la poursuite du traitement, et déjà je fais mille plans pour que tout soit prêt avant le 22 juillet, puisque c'est notre date.
Le départ d'Emile mercredi en camp de vacance organisé par la Fondation Cancer (il sera accompagné par des infirmières de "son" hôpital) approche. Il faut penser aux lessives, aux nominettes, aux produits de soin, au costume de Dalton pour la soirée déguisement, aux enveloppes pré-adressées et pré-timbrées au cas où il voudrait nous écrire un petit courrier de là-bas (ce n'est pas loin, 2 heures de route à peine...mais les visites de parents ne sont pas prévues au programme). Demain, il faudra emballer toutes ses affaires et le surlendemain lui lâcher un peu la main pour la toute première fois.
Au départ, je n'étais pas trop pour, je trouvais mon garçon trop petit, mais il n'a pas fallu beaucoup de temps pour que les infirmières convainquent le principal intéressé. Inutile de s'opposer et de vouloir garder, contre son envie, son petit.
Je me souviens très bien. Nous étions tous les deux dans la chambre d'hôpital, quand Emile, qui venait de se rappeler de ce qu'Angela la charmeuse venait de lui dire, à savoir qu'il dormirait dans un chalet, qu'il monterait à cheval, qu'il irait visiter une boulangerie, s'est décidé "moi, je vais au camp", puis est sorti avec sa colonne de perfusion brinquebalante dans les couloirs pour se rendre dans le local des infirmières et y annoncer la grande nouvelle. Moi, je devais rester dans la chambre, parce qu'Emile voulait s'y rendre seul, comme en secret, mais j'ai très bien entendu les hourras des infirmières. Il avait un sourire jusqu'aux oreilles.
Je m'arrête ici, car la nuit m'invite, je résiste de moins en moins à la fatigue.
Pas facile de faire les valises de son petit homme, même si je sais qu'il s'y amusera.
Après sa valise, il faudrait en faire d'autres... mais c'est une autre histoire, et je n'ai pas encore ouvert le livre.
18 juin 2008
Merci
Un petit mot avant d'aller me coucher car je tombe de fatigue.
Le rendez-vous s'est très bien passé, le médecin trouve qu' Emile va bien. Il y a juste un petit souci concernant la densité osseuse, on doit augmenter les doses de calcium et vitamine D, mais à part cela... ça suit son cours.
Prochain rendez-vous en juillet pour une échographie, puis en octobre pour un pet-scan mais l'optimisme des médecins force le nôtre.
L'après-midi, nous avons profité du beau jardin de ma mère : les enfants ont joué au ballon, à faire des bulles, avec leur cousin.
Merci pour vos messages et vos ondes positives. Je suis sûre que cela m'aide à voir le ciel plus serein.
17 juin 2008
Y retourner
Après quelques semaines de tranquillité bien agréables d'autant que l'énergie d'Emile va crescendo, à tel point qu'on en oublierait même ses cernes et son teint pâle, le jour du premier rendez-vous post-chimiothérapie avec son onco-hématologue (j'arrive enfin à prononcer mentalement ce mot sans avoir la nausée) est presqu'arrivé. Ce sera donc demain, mercredi 18 juin, à 10 heures.
Ce rendez-vous servira, en plus d'apprécier l'état général de notre héros cosmique, à faire le programme de surveillance de la tumeur. En fait, je ne sais même pas si la surveillance se fera localement (le cancer d'Emile est -était?- un cancer qui pouvait se propager à tout le système lymphatique, mais heureusement, dans son cas, la tumeur était isolée), avec échographie et prise de sang ou s'il faudra d'autres moyens (pet-scan)... Pour nous, tout ceci est loin d'être une question de détail.
Nous savons déjà que, jusqu'en avril 2009, Emile devra faire une série d'examens tous les trois mois. Puis, si rien n'apparaît, il sera surveillé chaque année pendant 4 ans, donc jusqu'en 2013... il aura presque 11 ans. Il sera en dernière année d'école primaire. J'ai du mal à le projeter dans l'avenir. Hier, dans mon lit, je me plaisais à l'imaginer jeune adolescent, je me demandais quel physique il aurait, s'il aimerait l'école, s'il aurait beaucoup d'amis, quand il ramènerait pour la première fois une copine à la maison, s'il ne ferait pas trop de conneries. Mais une petite voix insidieuse est venue m'interdire ce plaisir de voir plus loin et ces derniers mois sont revenus comme un boomerang.
Sans l'adopter, et d'ailleurs sans avoir tout compris de la philosophie de Spinoza, un trait de sa pensée ne me quitte plus depuis des années, à savoir que l'espoir est une passion triste, car elle nous pousse toujours à vouloir plus, ailleurs, autrement et que, forcément, l'on ne peut qu'être déçu. Se satisfaire de ce que l'on est et de ce qu'on l'on a, tel serait, très simplifié, le message.
Et pourtant, dans cette lutte permanente contre l'espérance, je ne peux m'empêcher d'envier les gens qui croient (en dieu, par exemple), les gens qui se font confiance et ceux qui se laissent la liberté d'espérer.
Demain sera vite là, avec son cortège de doutes, de craintes et d'appréhensions. Il faudra, l'espace de quelques heures, reprendre le chemin de l'hôpital.
Mon mari et moi accompagnerons Emile a son rendez-vous, ensemble, comme nous l'avons fait jusqu'à présent, en espérant (...) que les nouvelles seront bonnes et que nous reviendrons à la maison tous les trois.
16 juin 2008
Dépassée
Je suis tout simplement dépassée... j'ai trop de travail et trop de repos à respecter. Je ne parviens pas à concilier les deux.
Et les échéances approchent, les rappels pleuvent, je suis coincée.
Dans ces journées chahutées, le souvenir des 2 heures passées à peindre avec les enfants samedi matin, étaient une belle bouffée d'air frais.
J'espère avoir le temps d'écrire plus dès demain.
13 juin 2008
Petit bonheur
Cette journée, commencée comme beaucoup d'autres, amène chez nous une bonne nouvelle : le repos a payé.
La position allongée aidant, le calme absolu sur le canapé bleu ainsi que les massages du soir faits de pression du bas vers le haut, pour lui montrer que tout près du coeur, on est aussi bien, ont porté leurs fruits.
Monsieur de juillet, très réceptif, est remonté.
Pour le reste, la situation est stable, ce qui veut dire que notre fruit d'été attendra sans doute l'été.
D'ici là, je vais encore profiter du même repos et de la même prudence jusque la fin de mois... et me préparer à ce nouveau rendz-vous.
12 juin 2008
Parfum de fête
La petite baraque était déjà installée sur la place depuis quelques semaines. A vrai dire, elle aurait pu y être restée depuis la dernière fête foraine que je ne m'en serais pas même rendue compte.
C'est une baraque vétuste, sans doute pas la meilleure de la ville, qui dégage des effluves de cuisson, mélange appétissant, par temps de pluie et de vent, d'huile, de sucre, de beignets et de fleur d'oranger.
Depuis janvier, Emile demande s'il peut manger des lacquemants (sorte de galette fourrée d'un sirop délicieux mais indescriptible), ce que les médecins avaient refusé, tant que le risque d'aplasie était là.
Mais comme le traitement est terminé depuis plus de deux mois, que la petite baraque à lacquemants a pris ses quartier d'été sous les marronniers, monsieur F. est revenu hier soir avec un joli petit paquet, qu'il a furtivement caché dans le placard, pour faire ce matin une surprise à ses deux garçons.
Et à 7h30, quand le réveil a sonné et que j'ai prononcé le mot magique, Emile s'est levé d'un bond, s'est habillé tout aussi rapidement, pour s'installer devant ce laquemant qu'il espérait depuis quatre mois, goûtant avec plaisir ces galettes dégoulinantes de sucre.
Dans quelques jours, le carrousel « Rêve d'enfant », la pêche aux canards, le stand de tir, les auto-tamponneuses, tous ces rêves de pacotilles aux néons aveuglants viendront tenir compagnie à la baraque des douceurs. J'ai déjà promis une barbe à papa... rose.